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家族で読んで。人生の最終段階を考える人生会議・ACPとは?

「人生会議」という言葉を知っていますか?

11月30日を、『いい看取りの日』と定めたことに合わせて発表された、

ACP=アドバンス・ケア・プランニングの愛称です。

人生の最終段階を迎えた、いざという時のために、自身の望む医療や介護について前もって考え、家族や、医療機関・介護関係者と共有していこうという取り組みを指します。

実際には、どのようなことを決めていくのでしょうか。

人生会議・ACPとは

人生の最終段階に直面した際に、どこで・誰と・どのような医療やケアの中で死を迎えたいか、などといった

「死」をテーマする話し合いです。

今回決定した愛称が『会議』とついていますが、会議室で関係者でテーブルを囲み、

堅苦しい中で『死』というテーマについて話し合いをするものではありません。

 

いつか訪れる、『死』に対する考え方を、もしものときのために家族間の日常会話の中であったり、介護を受けている時や、主治医との診察の際など、ちょっとした時に。

それも『死』に直接係わるような病になっていない、元気なうちからです。

  • こんな風に最後を迎えたい。
  • こんな治療はしたくない。
  • 最後まで自宅にいたい。

こういった考え。『価値観』『死生観』などを伝える・文字に起こすなどして共有を図っていくの取り組みです。

人生会議がなぜ必要か

命の危険が迫った状態になると、70%の方が医療や介護について、自分望みを伝えることができなくなると言われています。

病気が進行して、会話ができなくなる・意志が伝えられなくなるといったことばかりが原因ではなく、

身近に死が見えていると、家族への遠慮であったり、病への諦めであったり、自身の思いを表に出すことができなくなることも原因の一つです。

元気なうち、仮に病であっても初期のうちから早めにいろいろな可能性をシミュレーションしつつ考えが広げられることで、

周囲に自身の大切に思う価値観、人生最後の迎え方を知ってもらうことで、自身の望んでいる医療・ケアに近づけるのだと思います。

 

ALSなどの進行性の難病では、進行の中で大きな選択を迫る場面が出てくることが見通せます。

  • 徐々に身体が動かなくなり、自らの足で歩けなくなったとき。
  • 食事が食べることができず、胃ろう(胃に直接栄養をおくる医療処置)の増設
  • 呼吸状態の低下した際の、気管切開
  • さらに呼吸状態が低下した時の、人口呼吸器

そう言った中で、直面するたびに悩み判断していくのではなく、元気なうちから、日常会話の中でそう言った進行場面の判断に触れていける関係性も大切です。

 

もちろん、『死』は誰にでも訪れますし、どんな病気になるかもわかりません。

上のALSの様な進行性の疾患だけでなく、皆が普段から、周囲の家族などと話していくことも大切です。

人生会議で考えること

考えることが決まっているわけではありませんし、一度にすべてを決める必要もありません。

人生の最後に向けて、少しずつ形にしていければ良いものです。

その中でのイメージとしては、

  • 最後をどこで過ごしたいか(自宅・病院)
  • 生きることができる時間が限られた際、どのようなことをして過ごしていきたいか
  • 意思疎通ができなくなった際に、自身についての相談を誰として欲しいか
  • 病気や余命を知りたいか
  • 延命治療は受けたいか
  • それとも延命よりも痛みなどの緩和を重視して欲しいか
  • 意志疎通ができなくなっても守っていきたいこと   、など。

今の時点では、『たら・れば』の話で構いません。

こんな時には、こんな風にして欲しいといった会話が、日常的に家族などとできることが良いでしょう。

人生会議の中で大事なポイント

決定した意志は変えても良い。

人生会議で、発した意志決定の主体者は本人です。

本人の人生選択は、本人の意志一つで変えることができることを念頭におきましょう。

決めたからと言って、貫き通す必要はない。

病気が進み、実際に苦しくなった時にどうするのかは、100%の想像はできず、その時にならないと分からないこともあります。

『最期は在宅で死にたい』そう言っていた方が、苦しさのあまり、救急車を呼ぶことを訴えたり、入院を希望したり、その時の状況・苦しみで変わることはあります。

そして、変わる気持ちを本人が、表現できるかは周囲の環境次第にもなります。

家族・医療・介護が、変わる気持ちに寄り添いサポートできる関係性づくりが必要になります。

人生会議のツールとして

人生会議は、主に医療処置や『死』をどのように迎えるかをテーマとしていますが、そこだけをとらえて考えるのではなく、これからの人生を全体的に考える機会がもてると良いでしょう。

そのツール、振り返りの機会として使えるものが『エンディングノート』です。

エンディングノートは、自身の最期を迎える手段だけを考えるものではなく、

  • 自分史としての活用
  • 今の自分のやり残した事を振り返る。
  • 自身が亡くなった後にしてもらいたいことを考える(葬儀方法含)
  • 残された家族が困らない情報を記す。

いずれ皆に訪れる『死』に向かって振り返る機会に活用してみるのも良いのかもしれません。

最後に

人生会議』の愛称が決まったことで、話題にもなりましたが、ACPについての取り組みは近年広がってきています。
この取り組みで大事なことは、死についての話をタブーにしない。こと。

重い病気にかかった時、余命が分かった時、家族は会話の中から『死』についてのフレーズをタブーとする傾向になります。

でも、本人が一番の納得した『死』を迎えるために、タブーとせず、またそう考える時期になる前に、

どういった『死』について考えるのかを少しずつ考えていけたらと思います。