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20代で親の介護を背負ったら自由は無いぞ。困る前に対策しとけって我が家の話

20代~30代の親、つまり40~50代であっても急な病気や事故などにより、生活に介護を要する可能性もあります。

同時に、20代・30代でも介護を背負うことも考えられます。

何より、私が20歳の時に当時51歳の父が脳出血で要介護状態になりました。今でも介護生活進行中ですが、我が家の実体験ともとに、対応と対策についてまとめています。

といっても、この記事読んで対策すれば、お気楽介護生活が送れるなんて万能な記事ではありませんし、介護生活は甘いものではありません。

現在の介護保険制度は、そこそこ万能です。

ある程度の事は介護サービスを利用することでフォローしてもらうことも可能ですが、金銭的な負担はもちろんかかります。加えて、介護のため日常生活を大きく犠牲にする必要がでてきます。

ならないことを祈るか、そうなったら、それなりの覚悟は必要です。

我が家の介護生活のはじまり

当時、父51歳。私20歳でした。

実家は、戸建ての持ち家でしたが、私は大学のある離れた他県で独り暮らし。大学3年。社会福祉士の実習真っ最中でした。

私が5歳の時に、母親は胃がんで死んでるので、父子家庭です。

勤務中に脳出血を発症し、救急搬送となった。』と救急隊からの連絡を受けたことがスタートです。

急性期病院、回復期病院をへて退院の打診を受けるも、先述の通り、私は他県で学生生活。父の自宅には誰もいません。治療・リハビリがひと段落といっても、もとに戻ったわけではありません。

これ以上の改善の見通しが薄いとの判断だったわけですね。

さすがに大学中退して、介護生活に入るなんて、早々に詰むことが目に見えてるので、そんなことはできません。

リハビリの継続も兼ねて、『療養病床』のある病院に転院してもらいました。私が卒業するまで、1年くらい入ってもらったと思います。

就職の決まった大学4年次の後半なんて暇な大学生活ですが、せっせと家のリフォームや退院への段取り、退院後の生活プランの組み立てに動いていました。

そして、新社会人と同時に、介護生活スタートです。退院時の父の能力はこんなところ。

脳出血の後遺症で、右半身麻痺。実用レベルは全く無しです。身体障害者手帳1級1種。介護認定要介護3級。

歩行 不可。常時車いす(自走可)
移乗 ベッド車いす間は自身で可能
会話 不可。今でも変わらず
意思表示 YES/NO程度は可能。
トイレ 障害者用の広いトイレであれば一人でなんとか(失敗も多い)
入浴 全面的に介助が必要

『車いす必須』と『会話ができないこと』これが今後の介護生活の大きな問題でした。

自宅は、行動から玄関までを車いすで移動できるよう、スロープ状に舗装。トイレ・浴室は全面改修。父の部屋を1階に下し、居室、トイレ、浴室が車いすで移動できるようフラットにしました。

この改修で、父の退職金の多くは消えていきます。この退職金があったからこそ改修ができたわけですがね。

20代介護生活

さて、ここからが介護生活スタートするわけです。

当時の私の仕事は、土日関わらず出勤。時間は9-17時。通勤時間も含めれば8時~18時は、日中は父1人になるわけです。

日中のみ施設に通い、介護を受けて、夕方帰ってくる『通所介護(デイサービス)』という介護サービスがありますが、父はその頃50代前半。80代に混ざって活動する場所に行くことは断固拒否。

そりゃ30以上も離れた人たちに混ざるのは嫌だろうなぁ・・・と強くも勧めませんでした。

完全在宅介護です。

ベッド・車いす間の乗り移りと、トイレも車いす対応に改修したため自身で行くことはなんとかできます。

日中は、父一人で家で過ごしていました。

平日の昼食時は、訪問介護ヘルパーに来てもらい『作って、出して、薬飲ませてもらう』+『食べてもらっている間に居室の清掃』をしてもらっていました。人の出入りがあるのは、日中この1回のみ。

土日の昼食は、私が朝ベッドサイトに昼食・お茶・薬を準備してから仕事に行き、それを自分で食べてもらっていました。

仕事から帰ると、車いすやトイレ便座への乗り移りを失敗して転んでいたり、そのままトイレに行けず漏らしていたり、夏場の昼食時に保冷剤も食材の周囲に置いておいたら、保冷材にかじった痕があったり、(脳疾患の後遺症にある、高次脳機能障害という障害で、物の認識ができなくなったりします)

酒坊主たろく

仕事から帰宅しても、父の部屋を開けるのはハラハラドキドキです。

こんな感じで、スタートしていきました。

20代介護で困ったこと

いつ休むんだ?

日中は、もちろん仕事です。

仕事の間には、昼食時に介護サービスのヘルパーが来ますが、介護者が家にいる休日では来てもらえません。

昼食・夕食の準備があるため、外泊はもちろん丸一日家を空けるわけにはいかないのです。

実際は、外出したって家の中で倒れたり漏らしたりしてないか、不安で映画一つゆっくり見れないです。

車いすでの移動が主となる大人であると、家から連れ出すことも一苦労。

子供の様に気軽に連れて買い物に行くのも大変。労力を考えると、本人は家で留守番させることが効率的でした。

気晴らしに連れ出すことも、試みたりはしましたが、不自由な身体での外出は本人もツラいのか面倒なのか出たがることはしませんでした。

夜の飲み会・外泊できない

社会人として、『詰んだ』と思う一番のところ。

飲み会にも行けない。出会いにも繋がらない。合コン何それ?ってやつです。

昼食は、介護サービスの訪問介護ヘルパーが準備してくれています。夕食分は来てくれませんので私が作ります。

案の一つに、『配食サービス』というものがありますが、うちの父の場合セッティングまで整って初めて食べることができる状態になります。

配達だけでは、受け取りも食べることもできなかったので、難しいと判断。(最近はセッティングまでしてくれる配食サービスも増えてきましたね)

なので門限が、親の夕食までです。

『仕事後に軽く一杯』はできませんでしたが、休日であれば、夕食の準備をして出発することができたので、短時間なら外出可能でした。翌日の朝食や起床準備があるので、泊りはできませんでしたね。

お金のこと

家族内であっても、銀行口座の暗証番号は、知らないのではないでしょうか?

酒坊主たろく

少なくとも私は、知りませんでした。

当時は10年前です。銀行も窓口で事情伝えると、暗証番号を郵送で自宅に送ってくれる対応をしてくれましたが、最近は当時より厳しくなっています。

認知症等を患っている際など、家族の入出金を簡略化すべきなんて話も挙がってはいますが、まだまだ十分というわけではないですね。

うちの父が良いのか悪いのか、あちこちの銀行に口座を持っていて、それぞれ引き落とし先がバラバラでした。

給料の入る口座がA銀行なら、光熱費はB銀行、クレジットカードの引き落としはC銀行などなど仕分けて入金。

しかもこれらの通帳は、ご丁寧に自宅内の金庫に保管。

開けることもできず、どこに何の引き落としがあるのか分かるまでは、残高不足等の通知が届いてから、コンビニで支払うなどを繰り返していました。

後々、金庫の鍵は見つかったもののダイアル番号が分からず、初めて鍵屋さんを呼んで開錠してもらいました。

行政・銀行・保険等、各種手続き

介護分野・障害分野の行政関連の手続きも多くありました。今は、それが仕事の本業なので慣れていますが、学校卒業したばかりの自分では何もわかりません。

  • 介護保険の手続き(介護認定)
  • 障害者サービスの手続き(障害者手帳申請)
  • 医療関連の手続き(高額医療)
  • 年金(障害年金)
  • 医療任意保険(県民共済やアフラック等)

全てが初めて。そもそも任意医療保険なんて何に加入していて、何が対象になるのかわかりませんでした。

地域・町会との関り

うちの地域では、『定期的にゴミ集積所の掃除』や、町会費や募金の集金、市の広報の配布をするなどを担う町内会の『班長』などが回ってきます。

自宅に戻って早々に、班長が回ってきました。任期は1年。

ゴミ清掃用具のルールも、大学在学中の地元を離れている間に大きく変わり、自治会長が誰かも知らず、町会費の集金をどうやって集めて、どこに届けるのかなど。

ご近所さんに何度もレクチャーを受けました。

我が家の20代介護生活が、そこそこ上手くいった理由

お金

結局コレだよ。って話なんですが、お金は大きいです。

介護保険制度を利用することで、介護サービスにかかる費用は大きく軽減されますが、それでも就職したての20代の収入だけでやりくすることは困難。

うちは、父が地方公務員でしたが、それでも公務員です。発症後の休業補償(傷病手当)・退職金・障害年金これらは通常の会社員の方より恵まれていたのだと思います。

傷病手当と保険で入院費用と私の生活費、学費はなんとかなりました。もちろん在学中は、本人は入院しているのでバイトも十分にできましたしね。

父の退職金もそれなりの額が出たので、家をバリアフリーにリフォームすることができています。

介護保険で対象となるのは20万円までですから、手すり付けるだけとか軽微な改修ならともかく、全面的にリフォームするには雀の涙です。

  • 障害の程度に寄りますが、障害年金の対象になれば、本人に収入ができます。
  • 介護認定を受けることができれば、介護サービスも保険適応の中で受けることができます。

この2点が受けられないと、金銭的に詰む可能性が高いです。

原因となった病気や、障害の程度で左右されます。片方だけ通った場合でも苦しいでしょう。

介護サービス費は保険適応になったとしても、現在でも月5万円程度は払っています。

介護サービス利用の際、収入額に応じて費用負担が軽減できる制度もあります。使える制度は、活用し、介護者自身の金銭負担を極力減らしていければと思います。

知識

幸い、私の専門が福祉・介護分野。社会福祉士です。

学生時期は専門家ではないにせよ、こんな制度が存在する程度の事は在学中でも学ぶことができ、介護方法についても触れてきたので、介護生活にも特に抵抗はありませんでした。

今ではなおさら、介護保険分野を生業としている分、それなりに専門的なこともわかります。トラブルが起きた時に、その対応策を自身で検討できることはメリットではないかと思います。

もちろん、だから福祉系の大学行っておけ!ってわけではありません。

この部分は、専門職(ケアマネージャー)に頼ることで解決します。

餅は餅屋です。介護サービスを利用する際にはケアマネージャーという専門職がサービス調整担当者としてつきます。迷ったら、相談し、判断を仰ぐ姿勢が大切。

諦めてしまうなんてことは勿体ない。相談すれば、何かしらの対応策があるはずです。

既に、ケアマネージャーに担当しているものの、相性が合わない・思った仕事をしてくれないそんな時には、担当者を変えてリセットしてみるのも手段です。

ケアマネージャーを変更する人は、結構多いです。

サービス導入の説得(強制)

我が家の場合は、入浴介助も自分で出来たので、しばらくデイサービスにも行ってませんでしたが、一般の方が入浴介助を行うことは負担も大きいですし、そもそも親の入浴支援なんてしたくないものです。

最低ラインの生活を守るためには、強制的な介護サービス導入も必要。

本人の意志は大切です。

ですが、それに寄り添うことで介護者側が潰れてしまっては元も子もありません。

受け入れてもらうことも必要ですが、場合によっては、半ば強制的な利用も仕方ないところです。

説得する際には、上辺ばがり本人に取ってのメリットを伝えるのではなく、

利用しないことで介護者(家族)側が潰れてしまうから我慢してでも行ってくれ!

という正直な気持ちも伝えて行くべきです。

病気によって、会話や意思疎通ができない場合には、それこそ無理な導入となる場合もあります。

さらに、病気による判断力不足等から、理由のない拒否というのもあるため、100%当事者の意志に従うことが正解という訳でもないのです。

実際、会話や意思疎通が行える状況であれば、普段は我がままを言っている親であっても、自分の子供が苦しむ姿は見たくないものです。

このままだと自分たちが苦しいから介護サービスが必要だと言うことを伝えて行きましょう。

酒坊主たろく

ホント我慢すると潰れるから

仮に、介護する側のプライドや世間体で、サービス導入を控えるのなら、そんなものはさっさと捨てて介護サービスに頼ることを勧めます。

そして、どこにでも必ず一人はいる、手伝いはしないけど口は出すような親族の意見にも耳を傾ける必要はありません。

サービス導入を我慢して一番困り、救うべきなのは、今、介護生活に直面している家族です。

今からできる対策

生活状況の把握と整理

高齢者には、エンディングノートとか遺言とかあるのでしょうが、さすがに40代・50代の親に対して『遺言を書け・エンディングノート書いとけ』とは言いにくいところです。

それでも、何かあった際のために、

  • 通帳のありか、番号
  • 保険関係
  • お金の流れ
  • 交友関係
  • 緊急時の対応手順

などを記したノートなどを作ってもらうことを頼んでおくと良いと思います。

作ってもらうことが難しい場合には、わかる範囲で実家の生活に目を光らせ、どのようなものを利用し、どんな生活を送っているのかを探って情報を集めておいた方が良いです。

我が家では、これらを作る前に倒れてしまったことと、別々に暮らしていたので細かな生活状況が分からなったことが、後々引き継ぐ上でとても困りました。

親の代理で動いて行くためにも、『我が家の生活がどのように回っているか』『何をどうしたら良いのか』といった情報が無いと手が付けられません。

親は親、自分は自分なんて割り切って生活すると、いざという時に何もわからない状況になります。

絶縁でもしていなければ、まず頼られるのは子・親族となるのは当然。

介護サービスで助けてもらえる部分を知る

介護サービスを利用するためには、介護の認定等級を受ける必要があります。本来は65歳以上の人が対象となる制度ですが、40~64歳の方でも『16種の特定疾病』に該当する病気が原因であれば対象になります。

16種の特定疾病
  • がん(末期)
  • 関節リウマチ
  • 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
  • 後帯靭帯骨化症
  • 骨粗しょう症(骨折を伴う)
  • 若年性認知症
  • パーキンソン病
  • 骨髄小脳変性症
  • 脊柱管狭窄症
  • 早老症
  • 多系統萎縮症
  • 糖尿病(神経障害、腎症、網膜症)
  • 脳血管疾患
  • 閉塞性動脈硬化症
  • 慢性閉塞性肺疾
  • 患著しい変形を伴う変形性関節症

これらの疾病に該当していれば、40歳以降は介護保険の認定対象になります。

そして実際に介護サービスで利用できるものは大きく4種類にわかれます。

  • 家に来てもらう:ホームのヘルパー利用など
  • 日中のみ施設に通う:デイサービス・デイケアなど
  • 一時的な宿泊介護サービス:ショートステイ
  • 福祉用具貸与:介護ベッドや車いすのレンタル

家に来てもらい介護を受けたり、日中を施設で過ごすデイサービスは、日常的に利用する機会の多い介護サービスです。

ショートステイなどは、介護疲れのリフレッシュや旅行、遠方の法事などの際に、最短1泊最長30日の短期的な施設入所として、一時的に預かってもらうことができます。

この短期入所は、定期的に利用していくと、介護疲れを大きく軽減できます。ネックなのは当事者の利用拒否が強いケースが多く説得が必要なこと。

福祉用具貸与は、名前の通り福祉用具のレンタルができます。車いすや介護ベッドを自分で購入するには負担が多すぎますよ。介護ベッドなんて買ったら数十万円ですからね。

これらを組み合わせて行くことで、介護全てを背負うことなく、介護保険による給付を受けることで費用も軽減できます。

また交通事故の後遺症など怪我や脊髄損傷などから、介護を要する状況にもかかわらず、介護認定を受けることができない場合もあります。

この場合には、障害者手帳を取得できる状況であれば、障害者の支援サービスを受けることができます。

介護サービスと障害者のサービスとでは、重複しているサービス内容も多くあるため在宅介護では介護保険の対象とならなくとも、助けになると思います。

介護が必要な状況にも関わらず、このどちらにも該当しない場合には、サービス利用に対して公的な支援を受けることが難しい状況になりかねません。

福祉事務所や、社会福祉協議会の地域支援分野にまず相談してみると良い案を貰えるかもしれません。

介護を背負いながらも乗り切る心構え

どうしても『詰んだ感』は否めません。そりゃ自由減るし、お付き合いした相手だって、結婚と同時に介護生活なんて嫌だろうし。

家族の危機ですから、『仕方ないこと・背負うべきこと』と割り切る意識も大切です。極端な話、それを運命と受け入れることです。

だからといって、自身の人生全てを犠牲にして、背負う必要もありません。

家族の人生と、自身の人生は別物。

できる範囲で介護をする。難しいことは周りに頼る。頼る先は、介護サービスの利用もそうですが、親族でも友人でも良いです。

全部を背負って、やり切れるほど介護生活は楽な物ではありません。

できる部分の介護を行いながら、自身でもやりたいことやって、できる範囲の贅沢や無駄遣いも、介護生活の対価と自分へのご褒美として存分に行っても良いと思います。(生活を破綻させない範囲でね・・・)

介護サービスを利用したり、周囲に頼ると、ろくに介護現場に触れていない親族などは、『介護施設に通わせるのは可哀そう』とか『もっと、こうした方が良い』なんて余計な口出しをしてきます。

子供の食事に、コンビニのお弁当使ったら身体に悪い。ポテトサラダくらい自分で作れ。なんて言うどこかの親父と一緒ですね。

聞く耳を持つ必要はありません。

実際、介護をしている当事者の抱える負担に合わせて方針決定していくべきです。

介護を背負うと同時に、こういった余計な意見にも揺るがない精神力が必要なんですね。介護に関係なく面倒なことですが大事なことです。

20代介護の対策まとめ

20代で介護を背負うことになったら『若干の詰んだ感は否めない』というのは事実。

それを軽減するために必要なのは、

  • 事前の情報収集
  • 介護サービスの適切な利用

今まさに、20代・30代で介護を背負って悩んでいる方がいたら、介護分野の相談員としても、20代からの介護生活を切り抜けた者としても、ご相談にのります。

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